01 Juillet 2011: 9 mois

et voilà 9 mois maintenant que ma greffe a eu lieu et les nouvelles sont toujours bonnes...

J ai retrouvé l utilisation de ma main droite après mon opération des 2 doigts à ressaut et mon canal carpien. meme si avec les grandes chaleurs que nous avons eu ces derniers jours mes doigts gonflaient et me faisaient mal, un bain écossais et le tour était joué!

Entre temps, j ai passé une semaine à Sainte Maxime ou j ai été chouchouté par Marie-Louise (ma belle-maman). Comme tous les ans, Marie Louise descend dans sa maison pour y passer l été. Pour ne pas la laisser conduire seule, je lui ai proposé de l accompagner et la route est passée à une vitesse incroyable... nous n avons pas vu le temps passé! a deux c est toujours mieux non?

nous nous arrétions toutes les deux heures pour nous dégourdir les jambes et faire un petit break et déjeuner. parties à 08h nous sommes arrivées à Sainte Maxime à 19h... C est sur que la distance m a épuisé puisque j ai fait des grasses matinées pendant deux jours!! chose qui ne m était plus arrivé depuis longtemps! la semaine est vite passée comme toujours et en meme temps, j ai bien récupéré, je suis rentrée l esprit serein et reposé.. j attends tout de meme avec impatience nos vacances du mois d aout pour vraiment oublier mon passé et repartir l esprit libre.

J ai eu lundi dernier (27.06.) un gros bilan sanguin (28 tubes) et un EFR (Explorations Fonctionnelles Respiratoires) suivant le protocole de greffe. A priori mon EFR est mieux que celui d'Avril dernier. J ai cependant encore des petites lacunes d endurance. Rien d inquiétant je pense... nous verrons bien lors de ma prochaine visite avec le médecin de greffe le 20 Juillet prochain! c est lors de cette visite que je saurai quand je pourrai reprendre pour travail à mi-temps thérapeuthique.

sinon, il est clair que lorsque l on passe par une épreuve comme la mienne, nous perdons notre insouciance et nous sommes des "tueurs" comme l a dit si bien Alain un greffé! pour ce qui est de l insouciance, c est vrai, je suis beaucoup plus vigilante sur mon alimentation, mon hygiene et mon entourage... quand à etre une "tueuse" oui c est vrai aussi, plus rien ne nous arrete, la preuve, dimanche dernier nous avons pic niqué à l orée d un bois et malgré mes vétements (casquette, t shir à manche courte, bermuda et chaussures fermées) j ai réussi à attrapper un tique que je n ai découvert que le lundi soir!! mais je ne me suis pas démontée, le ventre ayant été arraché, il restait la tete, j ai tout de suite mis du dissolvant pour l endormir et avec une pince à épiler, j ai réussi à le dénicher... desinfection à l alcool et puis c était fini. En plus de la chaleur étouffante j ai bien sur mal dormi et ai tout de suite appelé l hopital au réveil. Les instructions étaient simples: vérifier qu il n y ait pas d inflammation et surveiller la température pour ne pas qu il y ait de fièvre. je devais faire mon dernier vaccin de Pentavac (diphtérie, tetanos, dt polio etc) et j ai donc appelé mon médecin pour savoir si je devais le faire tout de suite ou pas, il m a dit les memes choses qu a l hopital et m a donné rendez vous vendredi à 17h. Je vais donc pouvoir avoir mon vaccin aujourd hui puisque le tique n a apparemment pas eu le temps de faire des dégats! je l ai eu à temps, dieu merci.... mis à part mon mal d oreille droite du surement à un courant d air je me sens rassurée. la douleur passe avec du paracétamol... j en saurai plus ce soir...

sinon, je maintiens mon entrainement physique (2 séances de kiné en moyenne par semaine) du steppeur et du vélo dès que l occasion se présente! le tout avec modération bien sur!

pour l instant l été s est installé et la canicule est partie, heureusement car cela devenait insupportable!

 Nous sommes aujourd hui le 13 Juillet et je suis de nouveau stupéfaite de la vie... qui ne nous fait vraiment pas de cadeau et ne nous épargne pas des mauvaises choses... comme quoi je le dis et le répete encore il faut en profiter au jour le jour car nous ne savons pas de quoi demain est fait! pourquoi vous redis je cela tout simplement que quelqu un m a écrit hier de mon blog pour m annoncer que son mari de 37 ans était atteint d une LAM et qu il l a appris jeudi dernier!!! pere de deux jeunes enfants le voilà ainsi que sa femme confronté à ce cancer.... là ou je me sens touché c est que cette femme m a remercié pour mon blog pour le soutien qu il lui apporte et ma réussite! je veux lui dire oui, il y a de la réussite et en meme temps il faut etre vigilant car meme si la médecine a fait des progrès énormes sur ce cancer malheureusement certaines personnes la subissent... pas seulement pour dire qu ils n y résistent pas mais plutot qu elle peut avoir des effets secondaires à vie! je pense aux greffés que j ai rencontré lors d un diner de l association ELSA...et je voudrai leur souhaiter du courage et surtout de continuer à se battre car la vie vaut la peine d'être vécue!

certes les questions persistent : pourquoi moi? qu'est ce que j'ai fait pour être punie?

j ai beau chercher, je ne trouve pas de réponse et d ailleurs personne ne pourra en donner... meme un an après je ne peux m empecher de penser à ce que j ai enduré toutes ces semaines et tous ces mois... quand je vois mon corps d aujourd hui qui ne sera plus celui d avant. car oui je revis mais la vie n est plus la meme et d ailleurs quand les médecins nous disent "vivez normalement" qu est ce qu ils entendent par là? moi je vis ma vie ordinaire avec ses taches ménagères, la paperasserie, les soucis de la vie, mes projets, ma vie de famille; est ce cela vivre normalement? finalement après tous ces efforts je suis redevenue quelconque non? meme si je retrace mon parcours depuis la greffe fin septembre 2010, il y a eu la sortie le 05 novembre puis 3 mois de souffrances puis en février les douleurs aux mains et mon début de remise en forme chez la kiné et puis mai l opération de la main droite et aujourd hui ma remise en forme qui continue son cours car il me faudra bien 1 à 2 ans avant de retrouver un corps "normal" et oui j ai beau etre sportive, comme tout sportif qui se respecte il faut entretenir son corps mais avant cela il faut le retrouver!! et je peux vous dire que la route est longue lorsque vous etes allité pendant 7 mois et que vous avez tout perdu!

il faut aussi gérer les changements dans sa vie, d abord anatomique puis mental car meme si je suis marquée par ce combat, je suis aussi déçue de mon entourage...et oui je suis bien replongée dans la vie "normale" faite de joies et de déceptions.... je ne peux pas me pencher sur tout le monde... meme si certaines personnes me comprennent d autres m ont décu par leur comportement , leur réaction et leurs paroles.. ce qui est le plus dingue c'est que j'ai l'impression qu'une fois rentrée chez moi, certaines personnes pensent que tout est revenu dans l'ordre alors que c'est faux. Au contraire, nous avons besoin encore d'eux sauf qu'ils ne se proposent pas de nous aider.  Et nous ne sommes pas du genre à demander si on ne nous le propose pas. bref, en résumé, on ne peut se fier à personne et ne compter que sur soit même, sa famille proche et quelques amis. ..Souvent je me retrouve face à moi meme...Et en meme temps meme si mon entourage a du mal à se mettre à ma place il en va de même pour moi!! je grandis encore et encore et me forge pour affronter la suite de ma vie... après tout c est bien ainsi, j ai du temps pour moi! j ai appris à relativiser et positiver, je ne veux plus me prendre la tete...la vie est assez dure ainsi alors je ne vais pas me stresser plus. je suis réaliste et ne veux plus me soucier pour un rien surtout si cela n en vaut pas la peine! je m occupe de moi puis de ma famille proche (laurent, helene, ma soeur et sa famille, ma maman) et puis les autres viennent après! après tout cela se mérite l attention non? nous avons tous une vie alors organisons nous!

les vacances approchent et nous avons hate d y etre... et oui depuis ma leucémie nous n avons pris qu une semaine de vacances en aout 2010!!! le temps est long et nous avons vraiment besoin de faire un break, une coupure pour se remettre les idées en place et redémarrer l esprit libéré et sain!! et pour ce faire, destination les alpes francaises histoire de s oxygener un maximum avec l air pur des montagnes!!! un peu de vélo, de randonnées pédestres histoire de se tenir en forme et du repos et nous pourrons finir nos vacances dans notre maison de campagne près de Troyes.... puis ce sera les grands travaux dans la maison, et oui nous avons entrepris un gros projet car nous n avons qu une vie et voulons en profiter et nous faire plaisir alors fin septembre ce sera le gros chantier jusqu en Avril-Mai de l année prochaine!!!

c est risqué, certes mais après tout il faut bien prendre un peu de risque dans la vie, sinon on n avance pas!

Puis après les vacances ce sera la reprise du travail en mi temps thérapeutique.... je ne suis pas stressée mais j appréhende c est normal. il y a eu tellement de changements depuis mon départ (réorganisation de l entreprise, rachat par Clariant, réorganisation du service: nouveaux commerciaux, nouvelle distribution des bureaux et mon bureau qui a déménagé pour retourner dans l open space que j avais quitté après m etre battue pendant des années pour etre isolée afin de pouvoir mieux travailler...) et les changements à venir (postes à pourvoir, postes supprimés?, postes modifiés en l occurence le mien..) bref nous verrons tout cela en temps voulu...ma vie professionnelle passe après moi! mais cela ne veut pas dire que je m en fiche bien au contraire, elle m est très importante pour mon épanouissement personnel et je compte bien m y pencher sérieusement pour avancer concrètement.

sinon mon dernier vaccin a été sans terribles effets secondaires mis à part quelques petites nausées c est rassurant!

je revois mon médecin de greffe, le Dr Rubio, mercredi prochain et en saurai plus sur moi et la suite!

bien à vous