26 aout 2011

voilà ça y est les vacances sont terminées.... vacances tant attendues et surtout méritées...quel bonheur de pouvoir profiter de chaque instant de la vie sans aucune notion du temps, du jour, de la date....c est le retour à la vie quotidienne qui est dur finalement! les vacances sont comme les week ends, elles passent trop vites!

mais alors qu'est ce que cela fait du bien...nous en avions vraiment besoin meme si j'ai l'impression qu'elles sont passées à toute vitesse... première semaine à la montagne, vtt tous les après midi quasiment, je ne connaissais pas la montagne à vtt mais c'est exceptionnel...prendre un télésiège et descendre par les sentiers battus, quel plaisir et que la montagne et la nature sont belles, il n y a pas d autre mot! puis ensuite direction le sud de la france pour 10 jours de motos dans 600 hectares de terrain, forets, plateau et paysages à couper le souffle!!! c'est ça les vacances! faire ce que l'on aime avec modération bien sur! et puis ensuite direction le pays d'othe pour un peu de repos et surtout les cartons pour vider la maison qui va etre en travaux pendant au moins 6 mois!! et oui, après cette dure épreuve, nous avons de nouveau des projets ... il faut bien avancer dans la vie! sinon coté santé, mes mains sont encore raides au réveil, j'ai toujours des coups de barre et commence je pense une petite GVH au niveau de la peau... je dois faire une prise de sang semaine prochaine et vois mon médecin de greffe le 07 septembre prochain. Mon bilan annuel avec radio des poumons, echo du coeur, EFR, et prise de sang est programmé pour le 12 octobre...

ma reprise du travail est programmée pour le 19 septembre prochain en mi-temps thérapeutique...la vie reprend tout doucement son cours!

avec une semaine d'avance, je suis retournée voir mon médecin de greffe car je suis depuis bien 10 jours sujette à des boutons inquiétant sur le torse...cela a commencé par un bouton sur ma poitrine gauche qui s'est ensuite agrandi pour former un petit cratère au centre duquel ma peau s'asséchait! puis sont apparus d'autres boutons rouges sans démangeaisons...puis de terribles nausées et des troubles digestifs pendant au moins 4 jours. au bout d'une semaine les boutons se sont multipliés j'en étais à une trentaine!!!et mon torse ressemblait à un "sapin de noel"!!!! j 'ai donc appelé immédiatement l'hopital et ai eu un rendez vous dans les 24h qui ont suivies! il s'avère finalement que ce n'est pas une GVH mais un pityriasis rosé de Gibert, soit une infection d'origine virale:

Le pityriasis rosé, décrit par M. Gibert en 1860, est une dermatose éruptive aiguë, fréquente, bénigne et spontanément résolutive. Son diagnostic clinique est facile, sauf dans les formes atypiques, très diverses mais rares. Son étiologie n’est pas établie mais semble infectieuse, d’origine virale. La conduite thérapeutique doit éviter toute mesure intempestive ou inutilement agressive.

Le pityriasis rosé est très courant, dans le monde entier. Il touche à peu près également les deux sexes. L’atteinte peut se voir à tout âge, mais surtout chez l’enfant et l’adulte jeune (75 p. 100 des cas surviennent entre 10 et 35 ans). Nos pays tempérés observent une recrudescence à l’automne ou au printemps, parfois l’hiver, et une raréfaction en été. Il n’y a pas de facteur favorisant en dehors, peut-être, de l’atopie ou d’une infection récente. On rapporte la possibilité de quelques cas survenus en série dans un milieu familial ou dans de petites collectivités et une fréquence un peu plus grande chez les dermatologues que chez d’autres médecins, ce qui évoque la possibilité d’une très faible contagiosité.

Dans la forme typique (80 p. 100 des cas), les prodromes sont le plus souvent absents. Parfois sont rapportés un malaise général, une fièvre, des céphalées, des arthralgies, quelques troubles digestifs ou des adénopathies.

La plaque initiale est la première manifestation, constatée dans 50 à 90 p. 100 des cas. Cette plaque, en général unique, siège sur le tronc ou la racine d’un membre ; son extension centrifuge lui fait atteindre en quelques jours un diamètre de 3 à 5 cm, voire davantage. Elle est arrondie ou ovalaire, bien limitée ; son centre est fripé, rose pâle, sa bordure est légèrement papuleuse, rose plus foncé et finement squameuse. Cette bordure est séparée de la zone centrale par une fine collerette desquamative dont le bord libre est interne. La plaque initiale reste isolée pendant 5 à 15 jours, parfois plus longtemps.

L’évolution se fait spontanément vers la guérison, en 3 à 6 semaines en moyenne. Les lésions cutanées disparaissent, en commençant par les plus anciennes et en laissant parfois une hypo- ou une hyperpigmentation transitoires. Cependant, des traitements locaux intempestifs peuvent compliquer cette évolution, en provoquant une irritation et une eczématisation prurigineuses. Une impétiginisation peut aussi en être la conséquence, comme du prurit primitif lié à l’éruption. Les récidives sont très rares (2 à 3 p. 100 des cas), en général uniques après quelques mois ou années. Les lésions disparaissent spontanément sans complication après une assez longue évolution (4 à 6 semaines -peut aller jusqu'à 5 à 6 mois dans certains cas- avec récidives possibles).

Le traitement est rendu inutile par la guérison spontanée. Il faut surtout éviter des médications intempestives, qui transformeraient une affection bénigne en une dermatose plus importante (eczématisation)

Cette étape d’explication est indispensable pour lui faire comprendre l’évolution naturelle du pityriasis rosé, son caractère bénin, exceptionnellement contagieux et spontanément régressif en quelques semaines, d’où la nécessité d’une certaine patience confiante

voici le sapin de noel:

bref, plus de peur que de mal! j'ai profité de ma visite pour faire ma prise de sang et j'ai eu droit à une prise de sang supplémentaire pour le pityriasis!

J'ai reçu hier mon dernier vaccin contre les pneumocoques, il ne me reste donc que le vaccin de la grippe et les rappels à faire!!! voilà une étape qui avance bien aussi!

ma prochaine visite à l'hopital n'est prévue maintenant que mi octobre: les 11 et 12. Le 11 pour le bilan annuel (EFR, Echo du coeur, scanner des poumons et prise de sang etc) et le 12 pour la consultation.

mon traitement d'antibiotiques reste inchangé, pourquoi changer une équipe qui gagne???