6 mois de la greffe et un an après ma leucémie

et voilà, le temps passe...je suis déjà à 6 mois de la greffe et dans 2 jours cela fera tout juste un an que ma leucémie aîgue myeloide aura été déclarée....

meme si pour moi tout ceci est loin derrière, en regardant un an auparavant, le combat a été dur et épuisant...je ne le répèterai jamais assez ma vie a changé depuis le verdict le 01 avril 2010 et mon arrivée aux urgences à l hopital Saint Antoine de paris...meme si je ne me souviens pas de tout, j ai toujours des images qui restent: arrivée aux urgences et le 1er contact avec le Dr Malak, la réanimation, les chambres stériles..il m arrive souvent le soir en me couchant de repenser à toutes ces nuits passées seules dans cette chambre couchée sur le dos à prier avant de m endormir et me réveiller le matin seule...comment ai je pu faire pour tenir si longtemps? je ne sais pas y répondre encore aujourd hui...l etre humain sait se surpasser en temps voulu...

aujourd hui je suis replongée dans la vie sociale et le retour est délicat car il faut rester vigilant et prudent. Meme si mes résultats sanguins continuent d etre satisfaisant, mes globules blancs restent paresseuses à cause des immunosuppresseurs que je prends encore... meme si la dose diminue toutes les 3 semaines... je dois surveiller mon hygiène alimentaire, mes sorties et mes contacts...une épidémie de rougeole a été déclarée et je dois donc redoubler de vigilance avec le contact des enfants et des personnes malades...

meme si je n ai pas fait encore de GVH (Maladie du greffon contre l hote) je ne tiens pas à en faire une chronique et me choper un virus ou une infection inprudemment...je surveille donc ce que je mange, me désinfecte les mains souvent et suis prudente sur mes fréquentations...je porte toujours des masques sur moi au cas ou...je reprends tout doucement des forces musculaires et ai hate de pouvoir reprendre mon activité sportive qu est l enduro...

je ne sais pas encore combien de temps je dois surveiller mon alimentation mais tout ce que je sais est qu à partir du mois de mai, je n aurai plus d immunosuppresseurs et je vais donc me retrouver seule face à ma nouvelle moelle... nous verrons alors comment celle ci va s installer et prendre ses quartiers... je vais en plus avoir 2 vaccins à faire: la 2ème injection du prevenar (contre les pneumocoques) et la 1ère injection de l Infanrix (contre le dt polio, le tétanos, la diphtérie et l hépathite B...aurais je assez d anti corps?

je profite donc d etre encore sous traitement contre le rejet de greffe pour faire ce que j ai envie de faire...je ne sais jamais de quoi demain sera fait!

je dois surveiller mes expositions au soleil qui me provoquent des irruptions cutanées sur le visage...mais cela ne m empeche pas de sortir prendre l air et la lumière!!! j essaye de marcher une petite heure tous les jours...

je continue à aller à l hopital 2 fois tous les 15 jours..;et vais rencontrer le spécialiste de la main la semaine prochaine... j ai hate d avoir son diagnostic quand à mes douleurs et génes dans la main droite suite à la compression du canal carpien...

le fait d avoir mes prises de sang régulièrement me rassure énormément car avec les changements de temps et les virus qui trainent j ai toujours peur d attrapper quelquechose. Il y a des jours ou j ai l impression d etre enrhumée puis cela passe...je me sens vulnérable malgré mes résultats et le suis sans doute car le dernier marqueur n est toujours pas défini malgré les résultats positifs quant à la présence de mes cellules...je veux en avoir le coeur net et savoir réellement ce qu il en est.. j espère que les résultats seront arrivés le 15 avril prochain lors de ma prochaine visite avec le Dr Rubio mon médecin de greffe.

Je me rends compte que mon rythme de vie est loin d etre celui du boulot. Hier midi je suis allée déjeuner au bureau afin de voir certains collègues de l usine et de rencontrer la DRH. Le fait d avoir beaucoup discuté et bougé parmi les différents services m a épuisé... à tel point que j ai eu énormément de mal à me lever ce matin pour aller à ma séance de kiné à 09h! une fois rentrée à 10h je me suis recouchée et ai dormi pendant 1h30!! j en avais vraiment besoin car je me sentais très fatiguée... j ai pu ensuite passer l aspirateur et la serpillère et tranquillement déjeuner. du coup cet après midi je ne vais pas sortir... en plus le temps est gris et il va peut etre pleuvoir...je préfère recharger mes batteries pour sortir demain en espérant que le temps s y prete.

je comprends maintenant pourquoi les médecins parlent de reprendre en mi temps thérapeutique...car meme si on se sent pret, le corps lui doit se réhabituer au rythme professionnel!

J ai hate de retrouver mon poste, mes collègues et mes clients... mais soyons patients et prudents, le travail m attend et je serai prete pour le ou les changements!

de toute façon pour l instant il n est pas question de reprendre, il est trop tot et ce serait prématuré de prétendre à un retour...je ne suis qu à 6 mois de la greffe et encore sous immunosuppresseurs (contre le rejet de greffe)..il faut donc attendre la fin de ces traitements pour savoir comment je vais tenir le coup avec ma nouvelle moelle. D abord il faut lui laisser le temps de se faire sa place puis ensuite de la laisser s installer.tout ne se fait pas en un jour!! d ailleurs si on regarde en arrière, il m aura fallut un an pour en arriver là...donc je prendrai le temps qu il faudra pour bien attaquer et ne pas rechuter....

le plus dur en fait c est de vivre "normalement"..cela peut paraitre bizarre mais quand vous vous retrouvez dans une chambre d hopital stérile, isolée et coupée du monde extérieur et que les medecins vous disent quand vous leur demander au moment de votre sortie: que faut il faire? ils vous répondent: vivez normalement!! oui et bien c est quoi finalement vivre "normalement" après qu on vous a enfermé dans cette chambre ou tout était surveillé, contaminé et stérilisé??? on perd tout de la vie normale, croyez moi....cela peut vous paraitre impossible et bien moi je vous dis que vous n etes plus pareil, vous vous mefiez de tout, normal surtout que les seules recommandations que l on vous dit c est de surveiller votre hygiène alimentaire et les personnes que vous voyez.

 Mercredi dernier, le 13 avril, j ai reçu la 1ere injection du pentavac contre le tétanos, dt polio, diphtérie etc..et bien je ne vous dis pas l hématome que j ai dans l épaule!!! la 1ere nuit, impossible de dormir du coté de l injection..puis j ai attendu pensant tomber malade comme pour le prévenar mais rien... ce n est que dimanche soir que j ai été mal: nausées et diahrées. etaient ce les concombres au fromage blanc? je ne le saurai jamais.

en plus, j ai été prise de crampes horribles dans le petit doigt de la main gauche!!! décidément toutes ces chimiothérapies m ont vraiment intoxiquées et me provoquent des choses étranges et surtout douloureuses... le seul remède pour solutionner ces douleurs dans la main droite sont donc l intervention chirurgicale au niveau du canal carpien et au niveau du muscle ressort du majeur. l intervention ambulatoire est prévue le 12 mai prochain. à cette période je devrai également recevoir ma 2ème injection du prévenar et du pentavac... je sens que le mois de mai ne va pas etre de tout repos....

j espère en tous les cas en avoir fini avec ces douleurs car je commence à ne plus supporter d etre réveillée en pleine nuit par mes doigts qui se raidissent et se gonflent et me réveillent de douleurs.. a tel point qu au réveil il m est impossible de plier les doigts, cela me le fait aussi le soir ... décidément je ne serai jamais tranquille pour récupérer...