La Greffe le 18.09.2010
et voilà, le Vendredi 20 Aout, les médecins m annoncent que je pourai sortir demain... c était à peine croyable car cela faisait plusieurs jours que ma numération se stabilisait et il n y avait aucun signe de croissance pour la sortie... le temps était précieux puisque Laurent avait encore une semaine de congés avant de reprendre le boulot...
je peux vous dire que nous n avons pas trainé à partir samedi... le temps de tout préparer et de faire le pansement pour la semaine, il était midi lorsque je suis enfin sortie de l hopital....là, ma soeur Julie devait nous rejoindre pour déjeuner..je suis vite allée à la pharmacie avec Helene et à notre retour quelle surprise de voir toute la famille Cargueray avec Laurent!!! tout beau, tout bronzé après 3 semaines passées dans le sud de la France!!! nous sommes donc tous allés déjeuner à l Abribus..puis à 15h30 nous sommes rentrés à la maison et avons préparé les valises pour notre séjour à Val d'Isère comme prévu!! quel bonheur de se dire que l on va respirer l'air du grand Air et se dépayser à la montagne...j avais peine à y croire..
pendant que je préparais la valise, laurent s est occupé de réserver un hotel car il préfèrait faire la route en deux temps.. bonne idée car nous sommes finalement partis sur les coups de 17h...
Nous sommes arrivés à 20h au Sofitel au centre de Dijon.. un hotel 4* avec voiturier et tout le tralala...
A peine arrivés, nous avons réservé une table au restaurant gastronomique... et oui, vous l avez deviné nous avons décidé, après toutes ses semaines passées à l hopital, de nous faire plaisir... je me rappelle encore aujourd hui de notre menu: terrine de foie gras, escargot puis ris de veau rissoto et steack de charolais et pour finir un clafoutis aux figues..le tout accompagné d un vin rouge dont j ai oublié le nom...et d une bouteille d eau gazeuse pour moi.
après s etre remplis les papilles, retour a la chambre ou un lit ultra moelleux nous attendait, quel pied!!
le lendemain après un somptueux petit déjeuner, nous reprenons la route pour val d isere sous un ciel bleu...
nous arriverons à la Daille à 14h30 sous un soleil magnifique. que du bonheur... le temps de décharger la voiture et direction le centre de Val... nous sommes surpris de voir que la ville est calme et que la majorité des touristes sont partis.. après tout c est tant mieux...nous nous mettons à une terrasse et buvons un verre en profitant du soleil...
le lendemain nous redescendons à Bourg pour faire les courses de la semaine.. comme je ne peux pas vraiment marcher longtemps, nous ferons nos balades en voiture... nous partons le matin et rentrons le soir... les routes sinueuses sont formidables...nous parcourons ainsi des centaines de kilometres par jour sur ces belles routes de montagnes ou l air pur de la montagne nous ravive l esprit et les paysages nous en mettent plein la vue... mon dieu que la montagne est belle... je n aurai jamais pensé y parvenir pour me ressourcer et m oxygéner avant la prochaine et dernière étape...
maintenant je suis chargée à bloc... et ces vacances resteront inoubliables...
les paysages montagneux défilent tout autour de nous, les rayons du soleil et l air frais nous atteignent pas le toit ouvert... et moi je mitraille toutes ces splendeurs avec l appareil photo autour du cou... je me dis que ces 644 photos et vidéos me permettront une fois de retour à l hopital de repartir parcourir ces merveilleuses routes et observer ces cols montagneux majestueux... dieu que cette montagne est belle...
la semaine suivante est consacrée en partie aux bilans pré greffes: le 31.08. au programme, radios et dopplers le lendemain prélèvements, myélogramme, scanner, épreuves respiratoires.. journées épuisantes et éprouvantes surtout le 01.09., le scanner et gaz du sang sont loin d etre une partie de plaisir... le myélogramme sera le dernier avec ma moelle... moment mémorable quand meme...
puis le 06.09. nous rencontrons le Dr Rubio, médecin spécialiste de greffe et j apporte mes vetements pour 15j pour stérilisation....qui auront du mal a etre retrouvé le jour de ma rentrée le 18.09.
le 15.09. je suis convoquée à l hopital pour une écho hépathique car mes résultats hépathiques sont alarmant (dus aux multiples transfusions et traitements) puis à 15h direction le 6eme le P1 pour l hospitalisation pour la pose du KT central....là, le Dr Rubio a bien été briefé, je ne veux pas ravoir le boucher "Yaziz"..elle rencontre donc le matin le Dr Aissous et ils analysent mon scanner et doppler...le lendemain matin à 10h30 je descends sur un brancard en salle de réveil... mon dieu le souvenir du cauchemar... j ai pris un calmant qui ne fera effet que deux heures plus tard une fois de retour dans ma chambre...
bref, le Dr Aissous étudie dans un premier temps mes voies veineuses à l echographie et une fois la veine et le parcours repéré, il s habille et attaque... malgré mes appréhensions, tout se passe très bien..il réussit du premier coup... les points de sutures seront un peu douloureux et j apprendrai plus tard qu ils ne tiennent pas..
bref, me voilà de retour dans ma chambre et là, je tombe de fatigue, droguée par ce comprimé... j ai du mal à résister... et je dors et dors jusqu à ce que Julie vienne me voir à 15h45.... le lendemain Mercredi 15.09. je redescends en radio pour controler le KT tunnelisé. Dès que cette radio sera controlée par le médecin, je pourrai sortir et profiter de ces derniers jours en famille. Par chance, les infirmières arrivent à refaire les noeuds des points de suture qui se défont et je peux ainsi sortir et déjeuner à la maison..Je ne dors pas très bien car le KT (les points de sutures) me font un peu mal.. je ne peux pas dormir normalement de peur de tout arracher.
Voilà nous sommes le 18.09. il est 17h et je suis de retour en Hémathologie et cette fois au P3 secteur de greffe ou m attend l infirmière et l aide soignant. Nous sommes au total 4 patients (3 femmes et 1 homme). je suis apparemment la plus jeune...
La séparation avec Laurent est dure, je me suis pourtant préparée et ne voulais pas pleurer et c est plus fort que moi... j embrasse et enlace ma maman une dernière fois et c est parti....
Ma chambre (no.35) est très lumineuse... je vais dans la SdB et me lave à la bétadine et rentre dans mon flux.. un rectangle de 2,5 m sur 3 avec une longueur et une largeur coté chambre délimitées par des lattes plastiques transparentes verticales et une longueur coté couloir visiteur vitrée de 2/3 et une largeur ma tete de lit murée. vous comprendrez mieux avec les photos:
voilà vous avez maintenant un aperçu de mon nouveau chez moi pour ces 7 prochaines semaines...
Ils ont enfin retrouvé mes vetements stérilisés et emballés individuellement et à ma grande surprise ils ont rétréci.... plus que ce que je pensais... me voilà saucissonée et cloitrée!!! une nuit et tout se détend, c est l jeu ma pauv lucette!!
L interne Aurélie est passée et le traitement ( la première chimio ou drogue comme elle l appelle : L endoxan va débuter).. comme mes résultats hépathiques ne sont toujours pas satisfaisant, ils vont etre d autant plus précautionneux et vont me donner des médocs préventifs pour éviter le pire et soulager mon foie un maximum .
Les chimios ont été redoutables (endoxan) avec effets secondaires immédiat (nausées, sommeil) la greffe quant a elle s est très bien passée... elle a donc été réalisée le lundi 27.09. je m en rappelle comme si c était hier.... tout le monde et plus encore était la: Laurent, Hélène, ma soeur donneuse Julie avec son pied de perf, la tete dans le coltard (eh oui elle a été prélevée dans les hanches au bloc opératoire la veille), ma maman et Evi une amie à elle.... tous le nez contre la vitre comme au zoo.... la moelle était extrement riche et donc de très bonne qualité... la transfusion se passe sans encombre en moins d une demi heure... ci dessous la poche de cette précieuse moelle de ma donneuse...
Cette semaine a été éprouvante pas seulement à cause de la chimio mais à cause de la sonde naso-gastrique. la 1ère a été retirée le lendemain car je ne la supportais pas puis une deuxième m a été posée dans l autre narine le lendemain. Cette sonde était nécessaire pour éviter tout manque d alimentation suite aux mucites et autres effets de la chimio qui allaient arriver et me permettre ainsi de me rétablir plus vite et de pouvoir re manger plus rapidement. malheureusement j ai eu une crise intestinale quelques jours plus tard et ai été mise à jeun tant les douleurs étaient insupportables. suite à un mal de tete le dimanche, l infirmière de nuit m a injecté de l acupan en Intra veineux au lieu de me le donner sur un sucre ce qui m a provoqué des nausées et suées... comme elle était en train de faire ses transmissions, elle n a pas voulu me donner du primperan et j ai donc vomi ma sonde.... qui m a été retiré en fin de journée tant elle me génait!!! je me suis donc retrouvée sans sonde.... après ces deux essais, les médecins ont laissé tombé car les mucites avaient commencées.
la semaine suivante a été animée par les mucites dans la bouche, la gorge et tube digestif ce qui a provoqué des vomissements, des diarhées et des douleurs intestinales...j ai eu de la morphine pour soulager les douleurs de gorge et ai des transfusions de plaquettes tous les jours.
La semaine d après a été marquée essentiellement par des vomissements tout ce que je mangeais je le vomissais. Donc mes repas étaient limités à coca, banane, madeleine, plats hyperprotéinés...les comprimés sont durs à avaler et je dois trouver des astuces comme les enrober de miel pour les avaler... c est cette semaine que je suis transférée au Poste 1 car notre secteur le P3 va etre fermé pour maintenance pendant un mois. La sortie d aplasie est très lente...la mucite est quasi partie, plus de morphine, toujours des nausées...la tension est assez élevée due aux immuno suppresseurs.... à l aube j ai eu une douleur caustale et ai donc subie 2 ECG puis un gaz du sang et tout va bien... ce n était donc rien de grave.... tant mieux
Nous voici le 16.10., je vomis toujours malgré les quelques mucites persistantes dans la gorge. J ai peu d appétit et me nourrit principalement au coca... il y a des fois ou je ne mange pas, ça ne passe pas... je suis toujours sous flux et peu sortir pour aller aux toilettes et dans la salle de bain contrairement au P3... je ne vois pas le dehors car mon flux est trop loin et ne voit que le ciel, pas possible d aller près de la fenetre.... je sors tout doucement d aplasie... je mange des soupes et cremes dessert enrichis...je dors beaucoup... plus de grasse matinée contrairement au P3...
nous sommes maintenant le 22.10 et je suis enfin sortie d aplasie... je ne suis donc plus sous flux et profite de ma grande chambre.
je vomis de plus en plus, je n arrive plus a manger ... j ai perdu 4 kgs et picorre du fromage et des yaourts. j ai des démangeaisons sous les bras dues à la chimio (cela me provoque des brulures)... je suis enrhumée et ai mal à la gorge. Tous les antibiotiques et autres médicaments sont donc arrêtés en intra veineux et je les prends donc par voie orale. Je me repique tous les soirs avec l innohep, anticoagulant, suite à mes thromboses... la sortie devrait avoir lieu semaine prochaine espérons le.... ces semaines deviennent interminables....
Nous voilà le 28.10, je devais sortir hier mais il y a apparemment des soucis pour doser l immunosuppressurs suite à mes vomissements encore très présents...tant que ce dosage ne sera pas stable, je ne sortirai pas... je vomis environ 10x par jour et ne mange plus... une fibroscopie est prévue demain pour vérifier qu il n y a pas de signe de GVH....
La fibroscopie n a pas duré longtemps: 15 minutes à tout casser... je suis tombée sur une équipe super sympa... j ai tout d abord avaler un gel qui m a instantanément anésthésié la langue puis le practicien m a introduit la caméra d un diametre assez impressionnant équivalent au diametre d un pouce et a donc sondé mon tube digestif.... a ma grand surprise il n y avait donc aucun signe de GVH ou autre problème... je suis donc remontée rassurée...
il m a fallu encore une semaine pour pouvoir gouter à ma liberté et profiter enfin de ma famille à la maison... il fait beau et doux et j ai ainsi éviter les pluies et le froid survenus les jours et semaines précédentes.... meme si j ai perdu l appétit je suis plus qu heureuse de voir le bout de ce tunnel et rentrer enfin chez nous meme si je suis dégarnie de cheveux, cils et sourcils; brulée sous les bras, les coudes et autres pliures.. ce moment tant attendu est enfin arrivé.. j ai du mal a y croire et réaliser que tout ceci est fini, que maintenant je vais rester à la maison parmi les miens et ne plus rester enfermer dans cette chambre d hopital....
le retour est difficile... d abord par mon manque d appétit et oui j ai perdu en tout 14 kilos!!! j ai toujours les effets de la chimio qui me suivent: nausées, absence des papilles... ce qui fait que j ai du mal à manger car n ai aucun gout ni envie particulière d ailleurs. Je mange extremement peu meme si laurent me prépare des plats fabuleux...et ensuite par cette fatigue envoutante qui me fige au lit toute la journée car je suis incapable de rester debout ou marcher... je suis une larve, j ai perdu tous mes muscles et suis complètement affaiblie... je vomis toujours un peu et ai changé d immuno suppresseur ce qui me donne tout de meme moins de nausées...
je vais deux fois par semaine à l hopital en ambulance: tous les lundis matins pour les bilans sanguins et tous les mercredis pour les consultations.... pour l instant tout ce passe bien, mes resultats sont satisfaisants, je n ai pas de signes de GVH et ai après presque un mois repris du poids.
Il m a été recommandé de ne pas aller dans les bains de foule (cinéma, restaurants, supermarché etc) pour éviter tout risques infectieux et également de prendre soin de mon régime alimentaire... en effet, ma soeur n ayant pas eu la toxoplasmose, je suis susceptible de l attraper et cela pourrait etre mortel!!! meme si j ai un traitement particulier pour la toxoplasmose, je dois etre très prudente... j évite donc de cotoyer des personnes ayant des chats et les enfants qui n ont pas eu la varicelle.... et bien sur les personnes malades!
J ai quand meme des personnes qui viennent me rendre visite et vais enfin pouvoir commencer à sortir un peu pour profiter de ce temps hivernal (neige et soleil)!!!
j espère pouvoir feter noel en famille et profiter des mets festifs quand au jour de l an je doute que nous soyons contraints de rester en tete à tete...bien tranquille et au chaud à la maison...